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#13 Question écrite - Soutien aux parents d’enfants malades du cancer

Dernière mise à jour : 8 juin 2023

Madame Alexandra Borchio Fontimp, Sénatrice des Alpes-Maritimes, attire l’attention de Monsieur Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé sur la nécessité de renforcer le dispositif de soutien aux parents d’enfants malades du cancer en ces temps si particuliers de crise sanitaire.


Il existe dans notre pays de multiples associations qui œuvrent pour alléger au maximum le quotidien des enfants malades. Les interventions de bénévoles sont nombreuses et diverses. Nous pouvons citer par exemple les actions des « Blouses Roses » en milieu hospitalier et de l’association Adrien qui œuvre depuis 2005 dans son département des Alpes-Maritimes, pour soutenir les enfants malades et leurs familles. Parmi tant d’autres, il est possible de citer également les actions de « Rétinostop » avec la peluche Tino offerte à l’enfant atteint de rétinoblastome et qui permet aux médecins d’expliquer de manière pédagogique tout le processus complexe des soins à venir.


En revanche, le soutien aux parents pourrait être renforcé en ces temps de pandémie. L’irruption de la maladie d’un enfant est une grande violence pour un couple, comparable à un tsunami émotionnel. En pratique, l’un des deux parents est souvent contraint à l’abandon de son travail afin de suivre le lourd et douloureux parcours de soin de l’enfant. Cet état de fait le contraint à un grand isolement que nous savons encore plus prégnant avec la crise sanitaire. Les soignants, remarquables de dévouement et de compétence, ne peuvent bien évidemment à eux seuls écouter, rassurer, consoler.


Face à la détresse de ces parents, il serait temps que le gouvernement agisse, vite et surtout fort. Les congés d’accompagnement proposés aux proches de personnes malades sont utiles, c’est ici une évidence. Mais ils ne suffisent pas. Qu’existe-t-il de plus cher pour chaque parent que son enfant ? Rien, ni personne. Il est ainsi proposé que la maladie d’un enfant soit reconnue comme une peine singulière à laquelle gouvernement et parlementaires devons tenter d’apporter une once de soulagement. Pour ce faire, le mi-temps thérapeutique prévu à l’article L. 323-3 du Code de la Sécurité Sociale permet au salarié souffrant d’une lourde pathologie de réduire son activité tout en conservant les mêmes droits que les autres salariés. Transcrire cette possibilité pour les parents qui accompagnent leur enfant dans leur dur combat contre le cancer leur permettrait de percevoir un salaire calculé en fonction du temps de travail dans l’entreprise, sans toutefois que les primes et avantages dont les salariés à temps plein bénéficient ne leur soient supprimés.


Ainsi, Madame la sénatrice souhaite connaître la position du gouvernement sur ce sujet.


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Réponse de M. le ministre de la santé et de la prévention L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) s'adresse aux parents qui doivent s'occuper de leur enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. L'allocation, ouverte suite à un avis médical sur l'état de santé de l'enfant, vient indemniser jusqu'à 310 jours d'absence sur une période déterminée par le médecin qui suit l'enfant, dans la limite de 3 ans par enfant et par maladie. Les salariés, agents publics, travailleurs indépendants ou chômeurs indemnisés qui assument la charge d'un enfant malade y sont éligibles. Le Gouvernement est pleinement conscient des difficultés spécifiques que rencontrent les parents confrontés à la maladie de leur enfant. C'est pourquoi des améliorations très substantielles de l'AJPP sont intervenues sur la période récente, afin de répondre aux besoins des parents que votre question met en lumière. En premier lieu, la loi du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d'un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, issue d'une proposition de loi soutenue par la Gouvernement, a ouvert la possibilité de renouveler, à titre exceptionnel et par dérogation au droit commun, le versement de l'allocation à l'expiration des 310 premiers jours, sans attendre la fin du terme de la première période de trois ans, pour une durée maximum de 310 nouveaux jours. En deuxième lieu, l'article 54 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2022 a permis de revaloriser fortement le montant de l'AJPP, qui est désormais indexé au niveau du SMIC net journalier et est fixé pour l'année 2022 à 58,59 euros par jour. Cette mesure permet désormais aux parents de disposer d'un revenu de remplacement d'un niveau équivalent à un revenu d'activité, pour mieux les aider à faire face aux dépenses du quotidien alors qu'ils doivent pleinement se consacrer à leur enfant. Enfin, le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2023 prévoit de nouvelles évolutions de l'AJPP, qui tiennent mieux compte des besoins de tous les parents : une extension aux agents publics des dispositions de la loi du 15 novembre 2021 d'une part, et la suppression de la nécessité d'un accord explicite du service du contrôle médical pour ouvrir droit au renouvellement exceptionnel d'AJPP d'autre part.

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