• aborchio-fontimp

#13 Question écrite - Soutien aux parents d’enfants malades du cancer

Madame Alexandra Borchio Fontimp, Sénatrice des Alpes-Maritimes, attire l’attention de Monsieur Olivier Véran, Ministre des Solidarités et de la Santé sur la nécessité de renforcer le dispositif de soutien aux parents d’enfants malades du cancer en ces temps si particuliers de crise sanitaire.


Il existe dans notre pays de multiples associations qui œuvrent pour alléger au maximum le quotidien des enfants malades. Les interventions de bénévoles sont nombreuses et diverses. Nous pouvons citer par exemple les actions des « Blouses Roses » en milieu hospitalier et de l’association Adrien qui œuvre depuis 2005 dans son département des Alpes-Maritimes, pour soutenir les enfants malades et leurs familles. Parmi tant d’autres, il est possible de citer également les actions de « Rétinostop » avec la peluche Tino offerte à l’enfant atteint de rétinoblastome et qui permet aux médecins d’expliquer de manière pédagogique tout le processus complexe des soins à venir.


En revanche, le soutien aux parents pourrait être renforcé en ces temps de pandémie. L’irruption de la maladie d’un enfant est une grande violence pour un couple, comparable à un tsunami émotionnel. En pratique, l’un des deux parents est souvent contraint à l’abandon de son travail afin de suivre le lourd et douloureux parcours de soin de l’enfant. Cet état de fait le contraint à un grand isolement que nous savons encore plus prégnant avec la crise sanitaire. Les soignants, remarquables de dévouement et de compétence, ne peuvent bien évidemment à eux seuls écouter, rassurer, consoler.


Face à la détresse de ces parents, il serait temps que le gouvernement agisse, vite et surtout fort. Les congés d’accompagnement proposés aux proches de personnes malades sont utiles, c’est ici une évidence. Mais ils ne suffisent pas. Qu’existe-t-il de plus cher pour chaque parent que son enfant ? Rien, ni personne. Il est ainsi proposé que la maladie d’un enfant soit reconnue comme une peine singulière à laquelle gouvernement et parlementaires devons tenter d’apporter une once de soulagement. Pour ce faire, le mi-temps thérapeutique prévu à l’article L. 323-3 du Code de la Sécurité Sociale permet au salarié souffrant d’une lourde pathologie de réduire son activité tout en conservant les mêmes droits que les autres salariés. Transcrire cette possibilité pour les parents qui accompagnent leur enfant dans leur dur combat contre le cancer leur permettrait de percevoir un salaire calculé en fonction du temps de travail dans l’entreprise, sans toutefois que les primes et avantages dont les salariés à temps plein bénéficient ne leur soient supprimés.


Ainsi, Madame la sénatrice souhaite connaître la position du gouvernement sur ce sujet.