Discussion générale sur proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap
- aborchio-fontimp
- 26 févr.
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Monsieur le Président,
Madame la Ministre,
Mes chers collègues,
Quand un enfant tombe gravement malade, c’est toute une famille qui vacille.
Au choc de l’annonce s’ajoutent trop souvent des épreuves administratives, financières, professionnelles, matérielles. Comme si la maladie ne suffisait pas, la vie venait en rajouter.
Cette épreuve à donné naissance à ma proposition de loi visant à instaurer un congé spécifique pour les parents d’enfants atteints d’une pathologie d’une particulière gravité. Plus qu’un simple geste symbolique, c’est un véritable filet de sécurité.
La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui répond à une exigence simple et profondément humaine : ne pas ajouter du malheur au malheur.
Elle apporte d’abord des réponses concrètes.
Quand la maladie bouleverse l’organisation d’une famille, quand les déplacements se multiplient, quand les revenus baissent, le risque de précarité augmente. Reconnaître explicitement la situation des parents d’enfants gravement malades, c’est refuser que la vulnérabilité se transforme en exclusion.
Parmi les mesures concrètes ce texte :
L’aménagement des échéances de crédit qui permettra de sécuriser les familles face à leur principale charge financière ou l’augmentation de la durée du congé pour la survenue d'un handicap ou d'une pathologie chronique d’un enfant.
Ce n’est pas un confort : c’est un soutien vital pour l’enfant et la famille qui subissent un vrai choc.
Ce texte protège aussi le parcours professionnel des parents. Parce qu’accompagner son enfant à l’hôpital, être présent aux traitements, aux rendez-vous, aux moments difficiles, ne doit jamais devenir un motif de fragilisation professionnelle. Sécuriser les droits liés à la présence parentale, c’est permettre aux parents de rester des parents, sans craindre de perdre leur emploi.
Grâce à ce texte, il sera désormais plus rapide d’obtenir l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Cette aide sera versée quand le besoin naît, pas quand l’administration l’autorise enfin. Un droit ne se mendie pas, il s’applique immédiatement.
Il sera également plus simple de renouveler la demande d’allocation journalière de présence parentale (AJPP) avec la possibilité d’aller jusqu’à quatorze mois pour le renouvellement de la demande.
Pour la majorité des français, et fort heureusement, c’est un jargon qu’ils ne connaissent pas mais en tant que marraine de l’association Adrien qui vient en aide aux enfants malades et à leurs familles, je peux vous affirmer que pour toutes les familles concernées ce sont des avancées très attendues.
Ce texte ne promet pas des miracles.
Mais il fait quelque chose d’essentiel : il allège le poids de l’épreuve.
Il dit aux familles : la République ne vous laisse pas seuls.
Perfectionner l’accompagnement des parents d’enfant malade, c’est reconnaître que les parents n’implorent ni faveur ni exception. Ils demandent juste les moyens de demeurer solides pour leurs enfants.
Pour toutes ces raisons, je soutiens pleinement ces avancées législatives, qui ne relèvent ni du luxe ni de l’idéologie, mais simplement de la dignité.
Et j’espère que l’AN inscrira rapidement ce texte et votera conforme les travaux et apports du sénat. Alexandra BORCHIO FONTIMP, le 26 février 2026
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