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Discussion générale sur la Proposition de loi « Familles d’enfants malades »



Un enfant malade, ce sont des existences mises entre parenthèses pendant un moment indéterminé.

Entre la souffrance de l’attente et la douleur du diagnostic annoncé, ce sont des milliers de nos concitoyens qui affrontent chaque année l’un des moments les plus difficiles d’une vie de parent.


Annoncer une maladie grave, que ce soit à la naissance d’un enfant ou au cours de sa croissance, revient à parler de la Mort, là où on ne devrait fêter que la Vie.


Ainsi la seule évocation du diagnostic fait planer le spectre insupportable d’une souffrance certaine due à la maladie et aux traitements. Cette anticipation de « ce qui les attend » constitue déjà une douleur intenable pour les parents.


Cette annonce, avec le programme thérapeutique que ce diagnostic implique, va bouleverser le vécu de l’enfant et de sa famille.


Cette irruption imprévisible de la menace de mort rejette ainsi au second plan la construction naturelle de l’enfant, sa capacité à se projeter dans l’avenir, le contraignant, comme ses parents, à une vie désormais entièrement confinée au présent.

Mais, il leur faut rester fort, il leur faut rester digne et ne jamais baisser les bras.

Et ça, c’est compliqué.

Mes chers collègues, nous nous retrouvons une fois de plus à examiner un texte dont l’objectif est partagé par tous sur ces bancs.

Accompagner les parents face à la détresse de la maladie et du handicap est un devoir auquel nous ne pouvons nous soustraire.

Et si l’anarchie de gestion de nos finances publiques a mené à une dette explosive, il y a des choix politiques qui sont des obligations morales dont la Nation ne peut faire fi.

Comment expliquer à ces parents anxieux que l’on ne peut pas faire plus, que l’on ne peut pas faire mieux.

Alors soyons fiers d’adopter, je l’espère aujourd’hui, une belle avancée législative, un progrès tellement attendu tant par les associations que les familles elles-mêmes.

Marraine de l’association Adrien, qui œuvre au quotidien auprès des enfants malades, je m’exprime ici en tant que Sénatrice des Alpes-Maritimes et au nom de mon groupe Les Républicains, bien sûr, mais surtout en tant que témoin du calvaire qu’endurent les familles.

C’était une de mes promesses et ce fut l’une de mes premières propositions de loi en rejoignant le Sénat. Je me suis engagée à porter la voix des enfants et de leurs parents qui demandent à être entendus certes, mais surtout compris.


Ma proposition de loi relative à un congé spécifique pour les parents d’enfants atteints d’une pathologie d’une particulière gravité rend compte de cette triste réalité que les familles endurent et poursuit un objectif simple ; simplifier les démarches administratives et accompagner davantage et mieux les parents.


Car oui, pour toutes les familles c’est la double peine.


Il faut affronter la maladie de son enfant, gérer ses émotions pour ne rien laisser transparaitre et « en même temps » poser des jours congés auprès de son employeur. Beaucoup d’entre nous sont parents, et je vous pose la question ; face à un tel drame, ne seriez-vous pas présents à ses côtés 24h/24 et 7j/7 ?


Il aura fallu attendre 2020 pour qu’un droit de congé, en cas de décès d’un enfant de moins de 25 ans, soit reconnu. 7 jours pour faire face au choc et accomplir les démarches nécessaires. Notre pays ne pouvait pas faire moins que cela.


Il aura fallu attendre 2021 pour que la maladie chronique invalidante ou le cancer de l’enfant soient retenus comme motifs justifiant le bénéfice de ce congé spécifique pour les parents, qui trop souvent, vient bouleverser l’équilibre socio-économique de la cellule familiale.


Et c’est la même année, par la loi du 15 novembre 2021, que la durée du congé a pu être renouvelé. Comme si avant on considérait que la maladie d’un enfant avait une durée limitée.


Madame la Rapporteure, je souhaite vous remercier pour le travail rigoureux que vous avez pu mener lors de l’examen de ce texte en Commission.


Un texte que je ne peux que soutenir car il permettra de mieux adapter le monde du travail aux difficultés que traversent ces familles.

Il protègera enfin les salariés en congés de présence parentale contre le licenciement. Comme c’est le cas en congé de maternité. C’était d’ailleurs l’un des articles de ma proposition de loi.


Et puis ce texte permettra un parcours simplifié pour les familles afin de les soulager dans cette douloureuse épreuve.


Chère Marie Pierre Richer, je veux saluer les avancées que vous avez défendues.


Grâce à l’adoption de votre amendement, un oubli dommageable a été corrigé et des familles rassurées. Désormais, les parents d’un enfant de moins de 25 ans qui viendrait à décéder auront droit eux aussi au bénéfice du congé prévu à cet effet.


Notre pays sait accompagner et soutenir les plus vulnérables.

Face à la maladie d’un enfant, la solidarité s’impose à tous.


En France, chaque année, 1800 à 2000 nouveaux cas d’enfants atteints de cancer sont recensés. En 30 ans, la proportion d’enfants conduits à la guérison n’a cessé de s’accroître, pour concerner aujourd’hui les 3/4 d’entre eux. Ces chiffres encourageants font toutefois écho à une réalité qui reste brutale ; 1 enfant sur 4 ne guérira pas malgré les traitements administrés.


N’attendons pas de vivre nous-même cette épreuve, d’être confrontés au quotidien de ces familles pour nous engager encore plus et faire évoluer notre législation vers une meilleure et plus grande protection.


C'est pourquoi, le Groupe Les Républicains votera en faveur de ce texte.


ALEXANDRA BORCHIO FONTIMP

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